親愛的朋友們,想像一下,如果人生真的是一場無數次的投胎轉世,讓您可以自由選擇:「小腦萎縮症」、「腦性麻痺」,或是「四肢健全」的人生,您會怎麼選擇呢?🤔

這個讓人思索不已的問題,在我心中蕩漾已久。追溯到多年前,我參加了一場名為「啟智機構聯合自立生活學習體驗營」的活動。這是為期兩天一夜的活動,旨在透過生活自理與技能訓練,陪伴我們這些慢飛天使圓夢,也讓我體會到生命的尊嚴與自主。

在活動結束後的晚上,當我回到旅館洗澡時,看見了一位來自我們機構分區設立的「社區日間小作業」的同儕。他竟然能夠獨立自行洗澡,這畫面深深震撼了我!😮我當時心想:

「同為身心障礙者,他的能力肯定非凡!如果能有機會與他面對面交談,我們一定能交流許多共同處境下的心得與感悟。」💬


光陰荏苒,不知過了幾個月,還是幾年?這位同儕從「日間小作業」轉到了我們本部機構。與他朝夕相處在同一個環境下,我才得知他罹患的是「小腦萎縮症」,這是一種異常基因遺傳而發作的疾病。雖然他的意志力依然清晰,但受症候影響,說話卻含糊不清,口語表達極其困難,自然的,我也無法如預期般,與他進行一場酣暢淋漓、一來一往的深度交流。💔

「小腦萎縮症」vs「腦性麻痺」

深入了解「小腦萎縮症」後,我不禁開始思考:「小腦萎縮症」與我自身的「腦性麻痺」,究竟哪一種境遇更勝一籌?🤔

從「小腦萎縮症」的角度來看,患者起初擁有健全的肢體,與一般人無異,能夠自由地跑、跳、碰,盡情體驗生命的活力!然而,一旦受突如其來的基因遺傳症候發作影響,他們過往的能力便會逐漸喪失,且退化速度極快,彷彿生命以初期、中期、晚期症狀的階段,一點一滴地剝奪他們曾經擁有的美好。身處這樣的境地,他們不僅要面對肢體失去自由的現實,更要承受身心靈上巨大的打擊,那種從巔峰跌落谷底的失落,想必是撕心裂肺的痛楚。😭

再回到我這個「腦性麻痺」的角色,我卻從未體驗過脫離肢體限制的自由是何種滋味。我的身體自幼便如此,雖從未奔跑跳躍,卻也因此避免了那突如其來的極大打擊。或許可以說,我早已適應了身心障礙的處境與模式,少了驟然的變故,多了份從小到大的適應與接納。🙏

按照這樣的推理,這兩種處境似乎沒有誰比誰更好。那麼,答案會是「四肢健全」的一般人士嗎?然而,仔細思考後,我發現他們同樣有著各自的苦楚與掙扎。他們需要為事業奔波、為家務煩惱、為課業努力,生活中同樣充滿了挑戰與困頓。🤯

是的,無論身處何種角色,每個人都有屬於自己的快樂,也同樣承擔著各自的苦難。生命如同一幅斑斕的畫卷,有明亮的色彩,也有深沉的陰影。因此,我的選擇是「做自己」!無論上天安排我們扮演何種角色,我們都應將其內化,欣然接受,並帶著這份獨特的生命印記,堅韌而優雅地繼續活下去。💖

親愛的朋友們,在您閱讀到這裡時,心中的答案又是什麼呢?歡迎留言或私訊,與我分享您想法!✨

我的生活轉折點

在這段心路歷程中,我的生活轉折點之一,正是從這些小小的突破中累積而來:

  • 突破識字障礙:幼時手部不便難以握筆,但在聖母聖心啟智中心的老師和修女耐心教導下,透過特殊方法學會了識字和處世道理,開啟了知識之窗。📚
  • 電腦與寫作儘管手指僵硬,但憑藉對寫作的堅持,在輔具中心協助下獲得了將鍵盤透由電腦本身系統設定轉換成滑鼠功能,得以在電腦上自由書寫,並建立個人部落格,連結了廣闊世界。💻
  • 出版書籍在老師和各方協助下,出版了《湛藍白雲的故事》一書,獲得社會廣泛關注並再版,甚至被列為教材推薦,證明了文字的力量。📖
  • 實現行動自由透過「圓夢企劃」和貴人捐助,獲得一台電動輪椅「湛藍白雲號」,從此能自由外出,擺脫對他人的依賴,體驗到掙脫束縛的暢快感。🚗

  • 發展獨立事業為求自食其力,作者經營中心官網,並請木工師傅打造「行動售物車」在社區擺攤,推銷商品,體會到創業的酸甜苦辣與生存價值。💼

這一切都讓我深信,無論身處何地,我們都能即便在逆境中,活出屬於自己的精彩!✨

我期待與您進一步交流,共同分享這些心路歷程與心得,無論是疑問、想法或反饋,請隨時與我分享!您也可以透過LINE或Facebook與我取得聯繫:
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